Comme dans un fauteuil (2)

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Après avoir exercé durant plus de trente ans la profession de journaliste en Suisse romande, j’ai commencé, en 2019, à écrire des textes littéraires à l’occasion de différents concours  [+]

6. Au restaurant

Aller au restaurant : quoi de plus banal pour un bipède gastronome ? En fauteuil roulant, par contre, le plaisir de bien manger se mérite. Il doit être précédé d’un important travail préparatoire. Ce ne fut pas mon cas, mais certains handicapés ne se rendent pas dans un restaurant avant d’avoir fait faire, au préalable, des repérages complets par une autre personne.
Il ne s’agit pas, dans ce cas, de savoir si la décoration est plaisante, s’il y a des fleurs sur les tables, des nappes blanches, des sièges confortables, une carte des vins étoffée ou des menus variés d’excellent rapport qualité-prix. Ces critères sont ceux d’un bipède.
Le conducteur d’un fauteuil roulant doit pouvoir répondre à des questions essentielles beaucoup plus terre à terre.
Du genre : l’établissement possède-t-il ?
1) Une place de parc handicapé.
2) Des toilettes assez grandes pour permettre de franchir la porte et d’effectuer un tourner sur roues entre le lavabo et la cuvette.
3) Une entrée d’au moins 80 centimètres de large au rez-de-chaussée, sans seuil de plus de 8 centimètres.
4) Aucune marche ou obstacle pour accéder au bâtiment et à la salle à manger.
5) Des chaises indépendantes déplaçables.
6) Un espace suffisant entre les tables, car une personne en fauteuil occupe une fois et demi l’espace d’un client « ordinaire ».

Les restaurants savent généralement s’adapter aux besoins de leurs clients. Ils ont des menus végétariens, végétaliens, sans gluten, des vins bio, des crayons de couleur, des nuggets et des chaises pour les enfants. Mais ils connaissent mal le niveau minimum des aménagements indispensables pour accueillir des clients en fauteuil. Ils ignorent le plus souvent leurs propres barrières architecturales et pensent que la question est réglée avec un box WC pour handicapé.
Dans ma vie de bipède je n’avais jamais remarqué combien étaient nombreux les bons restaurants situés à l’étage, séparés de la rue par une ou deux marches, dotés de lourdes portes à ressort se refermant toutes seules, agencés avec des passages étroits ou des tables très rapprochées. Ils ont bien sûr tous dû être rayés de ma liste de gastronome en fauteuil.
Même accompagnée d’informations préalables sur l’état des lieux, une sortie au restaurant en fauteuil roulant se transforme en petite expédition avec son lot de surprises.
Quelle chance, ce soir-là une place de parc pour handicapé, aux bonnes dimensions et pas au rabais comme souvent, est libre près de l’entrée. Une fois dans mon fauteuil, j’ai vite déchanté et maudit l’architecte et le paysagiste. Une bordure herbeuse coupe le passage. Elle est interrompue par une étroite dalle branlante, conçue uniquement pour les piétons. Un autre passage direct, par la route d’accès, est dangereux assis dans un fauteuil, et impraticable à cause d’une pente raide. Le seul moyen d’accéder au restaurant consiste donc à effectuer un large détour. Un bonheur pour mes biceps qui grossissent à vue d’œil.
La porte d’entrée, qu’il faut tirer et bloquer d’une main, puis d’une roue, est un peu lourde, mais ça passe.
Une fois à l’intérieur, je peux oublier la discrète petite table du fond offerte aux amoureux. Trop loin, trop compliqué d’accès en slalomant entre les tables serrées. Je peux aussi oublier celle près de la fenêtre jouissant d’une belle vue. La banquette n’accepte pas la compagnie de mon fauteuil. Tout comme la terrasse, facile d’accès et très agréable : fermée en novembre.
« Mettez-vous où vous voulez » : cette phrase de bienvenue dans un restaurant vide est désormais réservée aux bipèdes. Désormais, seuls un ou deux emplacements sont adéquats. Ces rares endroits doivent laisser suffisamment d’espace aux voisins et permettre une manœuvre d’approche en fauteuil. Le personnel se montre charmant, mais, je ne sais pas pourquoi, je me sens soudain dans la peau du poivrot qui est impérativement prié de s’asseoir au bar, ou à la table du fond pour consommer en cachette.
Autre périple qui fait douloureusement ressentir la différence : le passage aux toilettes. L’établissement possède des toilettes adaptées. Mais on y accède via un parcours accompagné hors du restaurant.
Arrivé sur place, le local, sale car rarement nettoyé, pue les égouts. Le retour, bloqué par des portes fermées à clé, est aussi compliqué que l’aller. Je suis donc à la merci d’une personne inconnue, derrière la porte, à qui je dois crier que j’ai fini ma grande commission.
Mais bon, pourquoi s’énerver : de retour dans la salle du restaurant j’ai accès à tous les plats et à tous les desserts. Comme un client « normal ». Je m’offre une meringue double crème suivie du petit limoncello du patron. Rien de mieux pour oublier les tribulations attachées à mon fauteuil.
En bon papa bipède, il m’est arrivé, avec les enfants, d’aller croquer un hamburger au Mac Do. A l’époque, je n’avais pas porté grande attention à l’agencement de la boîte à frites.
J’y suis retourné récemment. Une fois oublié le fait de devoir se déplacer en fauteuil sur une route à forte circulation, une fois maîtrisée l’odeur d’huile de friteuse qui dérange mes narines, il s’est agi de trouver une place dans le lieu bondé. J’ai failli faire demi-tour.
Une fois écartées les places sur des banquettes, sortis de mon esprit les sièges hauts fixés au sol et les tables inaccessibles à cause d’un passage plus étroit que ma chaise, il n’est resté qu’un seul endroit disponible. Disponible est d’ailleurs un bien grand mot puisque des clients ont dû se déplacer pour m’ouvrir l’accès à la table. Ce jour-là, je n’ai pas poussé l’expérience jusqu’à me frayer un passage jusqu’au WC pour handicapé.
Aller au restaurant en fauteuil, c’est tout à fait possible. Mais, je comprends désormais mieux pourquoi on ne voit pas souvent des personnes en situation de handicap rire, boire et manger dans ces lieux publics.

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7. Vous avez dit "discrimination"?

Les handicapés sont-ils protégés des discriminations par des conventions liées au droits de l’homme, au même titre que les personnes victimes de racisme, les femmes, ou les enfants ? Sur le papier, oui. Mais la convention de l’ONU en la matière est la plus récente de toutes. Elle date de 2006, soit de moins de quinze ans, et la Suisse n’y a adhéré qu’en 2014. Certains cantons ont, de plus, tardé dans sa concrétisation, notamment Fribourg qui n’applique la loi ad hoc que depuis moins de deux ans.
Autant dire, comme j’ai pu m’en rendre compte, que la non discrimination des personnes handicapées n’est pas entrée dans les mœurs. Elle ne se concrétise que très lentement dans le terrain, notamment à l’échelon communal.
La discrimination peut être crasse et fortement ressentie lorsqu’elle touche à l’emploi. Ainsi, alors que je disposais d’un contrat de travail, ce dernier a été résilié par un organisme public dès l’annonce de mon handicap qui, pourtant, ne modifiait en rien ma capacité d’exercer les tâches qui m’étaient confiées. De la mauvaise volonté et la forte résistance à vouloir modifier les habitudes de collaborateurs en place ont suffi à me refuser l’accès à des locaux adéquats accessibles en chaise roulante.
Inutile de protester : la loi cantonale se veut subsidiaire. Elle édicte des principes, mais n’entraîne aucune obligation claire. Quant à la loi fédérale, elle laisse une très grande marge de manœuvre aux cantons. En matière d’emploi, elle n’engage que la Confédération dans son rôle d’employeur, sans aucune pression sur les autres collectivités publiques et les entreprises privées.
Dans deux domaines, cependant, les choses avancent...lentement. Lentement, car le rythme dépend de la volonté politique qui s’applique principalement lors de nouveaux projets. Les deux secteurs qui bougent sont les constructions publiques et les transports.
Dans les nouveaux bâtiments publics et lieux publics les normes imposées font qu’il n’est plus possible d’ériger de barrières architecturales. Rampes pour handicapés, WC adaptés, ascenseurs, places de parc sont prévus. C’est bien, mais cela aboutit parfois à des aberrations.
La personne handicapée peut par exemple se rendre dans la nouvelle annexe communale, mais pas dans l’ancien bâtiment principal qui abrite tous les principaux services. L’indifférence ou un banal rapport coût-utilité au moment d’établir le budget annuel conduit à un sous-équipement discriminatoire envers les personnes en situation d’handicap.
Je connais une commune de plusieurs milliers d’habitants dans laquelle la moitié des locaux de l’administration communale, la bibliothèque, la ludothèque et une très grande partie de l’école sont inaccessibles en chaise roulante. Des passages piétons restent impraticables, des trottoirs demeurent infranchissables, les places de parc pour handicapés sont inexistantes ou très éloignées de l’entrée du bâtiment. Quant à la salle communale, qui possède de superbes WC pour handicapés, elle est munie d’une rampe d’accès dangereuse et en pente trop raide pour être praticable par une personne seule en fauteuil roulant.
Faut-il s’en indigner et protester ? Inutile. Circulez, il n’y à rien à redire, puisque les lois ad hoc, fédérale et cantonale, sont respectées stricto sensu, même si leurs principes sont bafoués.
La pente des rampes : c’est également une vaste question. Chaque handicapé en fauteuil l’a dans l’œil avant de s’y lancer. La norme technique prévoit une pente maximum de 6 % qui permet à un handicapé de force moyenne de monter sans trop d’effort. Mais cette norme n’est pas obligatoire, et personne ne peut contraindre un maître d’œuvre à la respecter.
Les CFF, par exemple, qui prévoient un agrandissement de la gare de Fribourg sont d’une mauvaise foi crasse. Les nouvelles rampes prévues affichent une pente de 10 à 12% sans arrêt possible sur 30 à 50 mètres. La régie fédérale refuse également, sous des prétextes techniques ou d’organisation interne, de mettre un ascenseur à disposition des handicapés du canton.
Pourtant, les transports constituent un domaine où la non discrimination fait le plus de progrès. La ville de Berne, par exemple, a mis en place une véritable politique d’intégration des handicapé et une formation ad hoc des conducteurs de trams et de bus. Les véhicules sont équipés de rampes. Je n’ai jamais entendu un conducteur maugréer parce qu’il perdait du temps à aider une personne handicapée à monter dans son véhicule.
Cet exemple n’est hélas pas universel. Dans la capitale d’un canton voisin il est arrivé qu’on refuse à une personne en chaise roulante de monter dans un bus à l’arrêt terminus non officiel, parfaitement plat, pour l’obliger à se rendre à l’arrêt officiel le plus proche en très forte pente. En outre, on ne compte plus le nombre de fois où un conducteur a ouvert ses portes devant un obstacle infranchissable en chaise roulante (arbre, tas de neige, poteau).
On comprend donc mieux pourquoi, même dans les transports publics ouverts à la non discrimination, la population croise peu de handicapés.
L’isolement et l’utilisation obligatoire de circuits parallèles, basés sur l’entraide pétrie d’une forme de pitié souvent avilissante, sont le lot quotidien des personnes en situation de handicap. Cette exclusion indirecte par absence de vraie politique d’intégration explique pourquoi les bipèdes croisent rarement leurs concitoyennes et concitoyens handicapés en fauteuil roulant dans la rue et les lieux publics.
L’indifférence et la pitié sont des formes subtiles d’injures. Il suffit de se retrouver en chaise roulante pour le ressentir et le méditer.
Cela dit, comme dans tous les rapports humains, en fauteuil, il se trouve souvent quelqu’un de bienveillant et d’attentionné qui vous redonnera le sourire et vous rendra momentanément optimiste sur l’avenir de notre société.

*****

8. Au premier rang

Parfois je me dis que j’ai de la chance d’être en fauteuil roulant. Globalement, je vois la vie différemment, souvent de manière positive. Une nouvelle philosophie, basée sur les petits plaisirs et les vraies priorités, a envahi mon cerveau. Je pense, en secouant la tête, à l’ancienne époque bipède où je m’énervais pour des détails.
Les malades du cancer parviennent aussi souvent à la même conclusion : la maladie a changé leur mode de pensée par un rééchelonnement des valeurs et une approche différente du bonheur. Les choses qui avaient une très grande importance avant la maladie sont devenues futiles. Et inversement. Concrètement, la vie en fauteuil demande évidemment beaucoup d’efforts, mais elle est parsemée de quelques belles récompenses.
Celles que j’apprécie souvent sont liées au monde du spectacle. Je ne m’étais pas imaginé à quel point être en chaise roulante pouvait devenir un privilège dans cet environnement particulier.
Au cirque par exemple, une fois passé la difficulté de se mouvoir dans des copeaux, vous vous retrouvez au premier rang, à côté de l’entrée des artistes en ayant payé votre billet le tiers du prix habituel à cet endroit.
Pour la première fois de ma vie, j’ai assisté en direct à une partie de la vie des artistes, en bordure des coulisses, à leur entrée ou sortie de scène. La peur d’un jeune acrobate avant de s’élancer dans une triple pirouette, le contrôle tendu et paternaliste, fouet à la main, du grand patron du dressage des chevaux, le stress des garçons de piste dans la sciure, le contrôle minutieux de son matériel par le dresseur de perroquets avant son numéro, l’échauffement des jeunes acrobates derrière le rideau rouge, leur regard gêné de faire fonctionner leur corps au passage d’une personne en chaise roulante, ou serait-ce plutôt leur soudaine crainte de se retrouver dans ma situation si une prise lâchait sur la piste ?
Toutes ces émotions, ces images fortes, je ne les aurais pas ressenties de la même manière en simple bipède.
Au théâtre aussi, quelques places parmi les meilleures sont à disposition des personnes en chaise roulante. La plupart des salles, même anciennes, sont équipées de rampes mobiles ou de dispositifs d’accès. Parfois très sophistiqués. Un soir, j’ai ainsi dévalé, puis grimpé, deux étages dans un lift d’escalier capable d’effectuer un virage à 180 degrés. Je me croyais dans un manège forain.
Ce même soir, l’acteur principal jouait dans un fauteuil roulant dernier cri, plus moderne que le mien. Les regards échangés entre le vrai et le faux handicapé, ainsi qu’avec quelques spectateurs qui lorgnaient ma chaise, puis celle sur scène, étaient assez particuliers.
Etrange moment que celui où, en fin de pièce, l’acteur sort de son fauteuil et se lève pour saluer la salle sous les applaudissements. J’aurais donné cher pour faire la même chose !
Le personnel des salles de spectacle s’est toujours plié en quatre pour répondre à mes besoins. Si un accès est relativement facile pour un handicapé en fauteuil roulant, c’est bien celui à la culture. Certes, la pauvreté des logiciels culturels, ou plutôt l’étroitesse d’esprit des programmeurs, m’a toujours empêché de réserver une place « handicapé » par internet, faute de rubrique prévue pour cela. Mais l’obligation de téléphoner pour acheter des billets a aussi l’avantage d’entendre des voix chaleureuses.
Dans un bistrot, il peut arriver d’être bousculé en fauteuil, pas au concert ou au théâtre. Personne ne s’est, par exemple, offusqué de me voir gêner le passage dans l’allée centrale d’une cathédrale transformée en salle de concert classique.
Pourtant, malgré ces avantages indéniables, la proportion de personnes en fauteuil roulant dans les espaces culturels n’est guère plus élevée que dans d’autres lieux publics. La force de gravité de l’isolement est sans doute plus forte que la fugace sensation d’être un privilégié.
Cette faible présence de fauteuils sur roues au pied de la scène tend aussi à prouver que rares sont les fraudeurs tentés de s’inspirer de la formule inscrite dans les parkings, à savoir : « si tu veux une meilleure place, entre dans la salle en fauteuil ».

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9. Merci d'avoir fait un bout de chemin avec vous

Victoire ! Je suis sur mes deux pieds. Certes, je boîte très bas et dois encore m’aider d’une petite canne. Menus détails car je savoure de nouvelles formes de liberté, des libertés retrouvées. Le sport ce sera pour plus tard, ou peut-être impossible, mais vivons le moment présent.
Je peux à nouveau conduire une voiture, me balader où je veux, franchir des marches d’escalier, porter un sac à dos, et, comme tout homme, pisser debout. Et dire que sur ce point, les femmes de mon entourage regrettent déjà mon ancienne position aux toilettes !
Bref, je suis autonome et n’ai besoin de l’aide de personne. Sacrée différence !
Mon fauteuil est encore dans l’entrée. Aujourd’hui c’est lui qui a besoin de moi pour se déplacer, et plus le contraire. Je retrouve peu à peu les sensations de la vie d’un bipède. Cela fait bizarre après des mois en fauteuil roulant.
Mon opération a réussi. Si elle avait raté, le fauteuil serait resté mon compagnon de vie. En ce jour, heureux pour moi, je pense à tous ceux, tétraplégiques et hémiplégiques, qui n’ont pas ma chance et savent avec quasi certitude que jamais ils ne remarcheront.
Désormais, je comprends mieux leur sort, les difficultés à affronter le regard des autres, celui de la société, celui de l’administration bornée, qu’elle relève des assurances sociales ou du domaine des autorisations de construire ou d’aménager un appartement. Sans parler des obstacles architecturaux, des licenciements ou des refus d’emploi sans rapport direct avec le handicap.
Mes frères en situation de handicap, je quitte votre monde, mais je ne vous oublierai jamais. Je conclurai par un souhait : que tous les bipèdes fassent l’expérience de passer une seule journée en fauteuil roulant. Et si, dans les écoles, une fois par an, on remplaçait une leçon de gymnastique par des exercices en fauteuil roulant ? Alors, des yeux s’ouvriront, la cause des personnes en situation de handicap avancera à grands tours de roue.
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