Un miracle, toujours, la chimio ? Témoignage

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Que dire ? Les mots m'ont accompagnée toute ma vie, mots lus, écrits, chantés, chuchotés, clamés, susurrés..; Ils m'ont aussi sauvée parfois, les mots, les miens, ceux des autres. J'aime à  [+]

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A celles et ceux qui souffrent encore des séquelles de leur chimio, bien longtemps après "le jour d'après"...

Le poison coulait dans ses veines, s' emparait de ses tripes, de ses muscles, de ses os.
Elle avait mal partout.
Courir aux toilettes, accrochée à la potence, sonner pour demander des médicaments à l' infirmière de garde,
Que lui avait-elle affirmé péremptoirement ce jour-là ? Que le protocole était bien supporté en général ? Elle avait mal partout, recroquevillée sur son lit.
Une patiente, oui, c'est bien ce qu'elle était, stricto sensu : patiente, qui vient du mot latin ''patiens, celui ou celle qui souffre, dérivé du verbe patior = souffrir''.

Elle voulait qu'on diminue les doses de chimio. Elle sentait au plus profond d'elle-même que tout cela allait mal se terminer. Et elle se heurtait à un mur.
Qui était-elle pour mettre en cause le Protocole et tous les grands savants médecins qui l'avaient mis en place ?
Elle savait, ou du moins pressentait, que l'oxaliplatine était un produit dangereux.
Et que douze séances de chimio, c'était trop, beaucoup trop. Dès la troisième séance, elle avait ressenti des fourmillements désagréables dans les mains et dans les pieds.
Elle avait imploré une réduction de peine. Sans succès.
Ce fut à la cinquième chimio qu'elle obtint enfin l'oreille attentive du chef de service.

« Vous voulez marchander ? Marchandons. Je peux descendre à 75 % de la dose, pas moins, ce serait inconscient de ma part. »

Les yeux chaleureux de ce médecin sur son corps malade. Heureusement que certains doutaient de leur science implacable.
Elle devait se battre contre le crabe, d' une part. Se battre pour faire entendre son mal être d' autre part, ses interrogations sur le
bien fondé du traitement censé la guérir.
Et bien sûr, trop peu de personnel soignant. Infirmiers et internes faisaient ce qu'ils pouvaient.
Pourquoi était-elle restée ? Elle aurait dû prendre ses cliques et ses claques et s 'enfuir tant qu'il en était encore temps. A la huitième séance, elle osa ne pas revenir, les pieds et les mains en cloques. Son instinct de survie lui soufflait de rester sous la couette.
Elle avait revu son oncologue 15 jours plus tard. S' était plainte de ses pauvres pieds douloureux.

« Mais Madame, pour moi, vous n' avez pas eu la dose convenue... »

Elle ne pouvait plus marcher, ses pieds ne la portaient plus. Elle avait l'impression de marcher sur du sable, du gravier, sans équilibre. Elle se faisait des entorses à répétition.
Le soir, ses pieds la brûlaient comme si on avait appliqué un fer à
repasser sur leur plante.
Mais elle n'avait pas respecté le Protocole, pas reçu les doses convenues.
Elle avait dû batailler encore pour voir un neurologue.

« Neuropathie périphérique sensitive, cela peut régresser dans le temps, parfois, pas toujours. C' est une des séquelles possibles de la chimiothérapie. Mais pour moi, ils vous ont sauvé la vie »
Sauvé la vie ? Mais à quel prix ?
Qui parmi tous ces arrogants savants médecins accepterait de payer un tel prix pour avoir la vie sauve ?
Qui voudrait courir le risque de se retrouver un jour en fauteuil roulant ?
En ce qui la concernait, la question ne se posait même pas. Entre mourir du cancer ou devenir invalide, elle avait fait son choix . Seulement voilà, personne n'avait songé à lui poser la question.
Personne par ailleurs n'avait évoqué ces effets secondaires redoutables devant elle.

Elle rentra chez elle.
Le jour d'après, au réveil, le simple contact de ses pieds sur le sol la replongeait dans la souffrance.
Il lui fallait les baigner dans une bassine d' eau glacée.
Le soulagement était immédiat, mais bref.
Elle dut renoncer aux randonnées, aux promenades, aux voyages.
Renoncer à se chausser, hiver comme été pieds nus, en sandales.
Renoncer aux sports qu'elle aimait, terminées les sorties en roller et le patin à glace, les marches en montagne à la belle saison.
Ne rien porter qui comprime les pieds et relance la neuropathie.
Elle pouvait aussi prendre des médicaments tue-douleur, qui la rendaient malade, somnolente et apathique.
Il fallut également affronter le regard méfiant d'autrui. Son invalidité ne se voyait pas au premier coup d'oeil. Sa souffrance, n'en parlons pas.
Elle eut droit à des réflexions blessantes : ne serait-elle pas excellente comédienne ?
Elle n'avait plus envie d'avoir toujours à se justifier.
Elle entreprit les démarches de reconnaissance du handicap.

La colère grondait en elle. Tous ces grands savants médecins ne savaient pas réparer ce qu'ils avaient détruit : de simples et fragiles petites fibres nerveuses abimées, détruites par la chimiothérapie.
Pourtant, elle n'était pas seule. Un tiers des patients avec des neuropathies périphériques décrivaient les symptômes neuropathiques comme l’effet secondaire lié à leur cancer le plus handicapant dans la vie de tous les jours.
Le crabe avait eu raison d' elle en réalité. Il avait gagné. Amère amertume
Oser. Oser témoigner.
Dire aux grands savants médecins qu'ils étaient fous de ne pas écouter, qu'il fallait écouter. S'adapter, individualiser encore et toujours. Car un Protocole, c' était fait pour être adapté, ça évoluait tout le temps. Dans dix ans, il y en aurait d'autres, rendant celui-là obsolète.
Elle avait eu quelques réponses,

Madame

J'ai pris connaissance de votre message et suis particulièrement choqué que vous ayez de telles séquelles de l'oxaliplatine : ce traitement est souvent mal toléré sur le plan neurologique mais souvent aussi les
symptomes sont régressifs ; j'espère que chez vous , à distance , il va y
avoir une amélioration
Ceci dit nous avons tous conscience qu'il faut régler ce problème de
tolérance pour un produit qui est le standard de traitement des tumeurs
coliques : de nombreux chercheurs se focalisent sur cette thématique et
j'espère qu'ils vont trouver une solution
Pour votre problème personnel je n'ai évidemment pas la solution miracle ; pour les autres patientes ceci doit comme vous le dites nous conforter dans l'idée que quand les symptômes s'installent il ne faut pas poursuivre le traitement

Je reste à votre disposition pour toute discussion

Cordialement>
Laurent M
Chef du département d'Oncologie médicale

Une lettre comme celle-ci, c'était comme un baume apaisant.
Dans dix ans peut-être, il n' y aurait plus de patients, anonymes et invisibles, mais des hommes et des femmes, avec un nom, une personnalité.
Respectables et respectés par tous les grands savants médecins, susceptibles de devenir, eux aussi, un jour ou l'autre, des patients.

Post scriptum

Et voici qu'elle relisait son texte, presque 10 ans après l' avoir écrit : elle souffrait toujours autant des pieds, sa vie n' était bien sûr plus la même. Il lui fallait sans cesse trouver de bonnes raisons de se lever le matin car les raisons de se lever le matin lui faisaient souvent défaut, le moral en berne.
On lui disait : mais pourquoi n'as tu pas porté plainte ? C'est complétement anormal ce qui t' est arrivé...
Aurait-elle retrouvé l'usage de ses pieds en se lançant dans un combat perdu d' avance ? Elle connaissait le milieu juridique, les armadas d'avocats, elle ne se sentait pas de taille  : le « precium doloris » contre « l'aléa médical »
. Et puis elle songeait au poids écrasant de la décision des médecins face au choix difficile du protocole à administrer : elle était encore jeune, avec de grands enfants étudiants à sa charge.
Le corps médical, dans son jargon, parlait de l'aspect « bénéfice - risque ». Sans doute avaient-ils cru bien faire.
Lui restait donc à composer au mieux, entre écriture et chant, inventer une vie nouvelle qui soit acceptable pour elle et son entourage.
L'avenir en bandoulière... et le moral en berne.
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Un petit mot pour l'auteur ? 47 commentaires

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Tess Benedict · il y a
Témoignage très intéressant sur les effets des traitements, qui sont, comme vous le dites, souvent négligés. Et surtout sur la relation Médecin-patient, ce dernier se trouvant la plupart du temps infantilisé, mal informé, trop faible pour prendre des décisions. J'espère que les choses ont évolué de ce côté là, mais je ne sais pas.
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Stella Mylos · il y a
Témoignage fort (et rare) sur la douleur, les effets secondaires parfois terribles de la chimio et sur la colère de ne pas être entendue.. Bon courage et bons moments avec vos amis, l'écriture et le chant
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olivier saint gal de pons · il y a
Comment se faire entendre de Ceux Qui Savent ?
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Ninja · il y a
Douloureuse expérience, que seule l'écriture peut transcender.
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Martine Louvrier · il y a
Quel courage pour témoigner et pour supporter ces souffrances depuis des années !
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Ninja · il y a
Heureusement qu'il y a l'écriture, le chant, le ciné et les amies !
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Aki Delys · il y a
Témoignage très touchant...
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Ninja · il y a
Merci de votre estime.
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Jean marie Daigneau · il y a
BRAVO BRAVO !!
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Ninja · il y a
Merci de tout coeur
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Antonella Euforbio · il y a
Brava molto giusto e toccante!
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Ninja · il y a
Grazie mille
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Corinne LUCQUIN · il y a
De tout coeur avec toi Christine, et bravo pour tes efforts de ne pas laisser la colère devenir amertume pure et résignation, mais de la transformer en création de plus de vie dans la vie... je t'embrasse!
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Ninja · il y a
Tu tapes juste, c'est l'écriture et le chant qui m'aident à vivre aujourd'hui !
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Marie odile Schneidet · il y a
C'est un texte et témoignage poignant et superbe. je sais combien tu as souffert et la force que tu as eu pour lutter contre ce crabe et ceux qui ne t'écoutaient pas.... Braco
Envoie le vite au service d'oncologie....

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Ninja · il y a
Ma réponse a disparu, mystères de l'informatique !Je disais donc : je ne cherche pas la guerre, juste à lever l'omerta sur mon histoire, omerta tellement commode...
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Juliana PECH · il y a
Merci pour ton texte très émouvant qui nous fait bien prendre conscience de l'univers impitoyable de la maladie. C'est aussi une belle leçon de courage. Bravo !
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Ninja · il y a
Merci de tous ces retours chaleureux, qui font du bien au moral