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La fatigue, la vraie

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Une bonne partie des gens qui me connaissent sait que je souffre de sclérose en plaques, et une certaine proportion parmi ceux-là a fait la démarche de se renseigner sur ce qu'était cette maladie « invisible », ou presque, pour l'instant dans mon cas.

Ils auront compris, peut-être, certaines choses, deviné certains symptômes dont je n'ai pas forcément envie de parler.

Mais il en est un que je ne parviens pas à réellement leur faire toucher du doigt, comprendre intimement, fussent-ils des soignants, des amis proches, ma famille parfois.

Avant, dans une autre vie, moi aussi il m'arrivait de dire « je suis fatiguée ». Cela signifiait que j'avais eu une rude journée, que j'étais bien contente qu'elle soit finie, que peut-être j'avais mal dormi la nuit précédente, que j'avais hâte de dîner, que pour me détendre je prendrais une bière en préparant le dîner, puis que je prendrais plaisir à me poser devant un film puis à aller me coucher pour une nuit de 7 à 8 heures, qui serait sans doute reposante, et que le lendemain je serais repartie comme si hier n'avait pas existé.

C'était bien....

Aujourd'hui, j'emploie toujours les mêmes mots, il n'en existe pas d'autres qui ne soient abondamment superlatifs et ne mettent l'accent que sur une supposée exagération : je continue donc de dire « je suis fatiguée » mais la réalité que ces mots recouvrent est bien différente....

Lorsque « je suis fatiguée », je ne peux pas juste m'asseoir cinq minutes et attendre d'avoir un peu récupéré, comme après avoir couru pour attraper un bus. Après un effort de cinq minutes (faire la vaisselle, passer le balai, nettoyer les toilettes,....) il me faut deux à trois heures pour revenir à mon état de départ.

Lorsque « je suis fatiguée » les mots s'emmêlent dans ma bouche : ils ne font pas que se mélanger les uns aux autres, parfois les syllabes mêmes sortent en désordre, parfois je ne parviens plus à articuler correctement et je prends alors soin de parler dou-ce-ment.

Lorsque « je suis fatiguée » je dois m'asseoir toutes les cinq minutes pour parcourir un trajet dérisoire à pied. Lorsque « je suis fatiguée », je ne supporte plus le moindre bruit.

Lorsque « je suis fatiguée », je ne parviens parfois pas à me réveiller, je rêve que je me lève mais je suis toujours dans mon lit, et cela dure, dure, dure, et enfin je me réveille réellement.

Lorsque « je suis fatiguée », je me prends les pieds dans les marches de l'escalier car je ne soulève pas les pieds assez haut, quoique j'y fasse bien attention maintenant, après 2 chutes, alors je monte très prudemment et descends en me calant sur le mur.

Lorsque « je suis fatiguée », deux heures de sieste ne m'aident en rien : une fois couchée, je peux sauter une journée sans difficulté, et sans avoir pour autant récupéré.

Lorsque « je suis fatiguée », je peux dormir quinze heures d'affilée la nuit, deux heures le matin, trois l'après-midi, pendant une semaine, sans récupérer.

Lorsque « je suis fatiguée » je ne retiens rien de ce qu'on me dit. Je note tout. J'ai adopté, après avoir constaté que j'avais au moins dix fois dans le mois pris 2 fois mon traitement contre la SEP, le pilulier synonyme pour moi de vieillesse et de renoncement...

Lorsque « je suis fatiguée » ne pas me laver m'est indifférent alors je fais le minimum vital et puis je retourne me coucher. La manière dont je suis habillée m'est également indifférente. Le seul point auquel je m'accroche est : ne pas sortir sans maquillage.

Lorsque « je suis fatiguée » prévoir ce qu'on va manger le soir est impossible avant d'être au pied du mur ; je fais alors avec ce qui me tombe sous la main. Je sais que les enfants sont là, mais impossible de me mobiliser avant.

Lorsque « je suis fatiguée » je ne comprends rien à ce que je lis. Alors je ne lis plus, depuis fort longtemps.

Lorsque « je suis fatiguée » je pense avoir fait des choses que j'ai oubliées, et oublié des choses que j'ai faites. C'est de l'énergie inutilement dépensée que de rattraper les bêtises réelles ou imaginaires, mais je le fais.

Lorsque « je suis fatiguée » les autres m'écorchent, leurs bruits, leur présence, leurs rires, le fait qu'ils me bousculent, qu'ils m'adressent parfois la parole et qu'il faille leur répondre. Je bouge le moins possible de chez moi.

Lorsque « je suis fatiguée » il n'existe aucun traitement pour m'aider. Vitamines, huile de foie de morue, huiles essentielles, vitamine D à haute dose, caféine, miel.... Le sommeil me prend sans que je puisse lutter d'aucune manière.

Lorsque « je suis fatiguée » je ne suis d'aide pour personne. Je n'existe pas réellement. Je ne suis debout que par habitude mais mon esprit n'est pas là.

Lorsque « je suis fatiguée », quelle que soit la température, des « crises de froid » me saisissent : je dois alors m'emmitoufler dans une polaire, une couette, ne rien laisser dépasser, et m'abandonner au sommeil. Cela peut durer une heure, deux heures, exceptionnellement trois. Je ne peux rien faire d'autre...

Je voudrais inventer un autre terme, un terme médical qui dise tout cela.

Je voudrais que, tous, vous le connaissiez, et ne soupçonniez pas, derrière un « je suis fatiguée... » de SEPienne, une « bonne excuse » ou quelque « confortable paresse » : on dispose déjà de si peu de temps en forme pour faire ce que l'on a à faire, pensez-vous que nous ayons le loisir d'être paresseux ?

Je dirai, dorénavant, je suis SEPtiguée. Et vous comprendrez. Enfin peut-être. Peut-être certains d'entre vous. Ceux qui n'oublieront pas ce que j'ai écrit aujourd'hui.

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Atoutva · il y a
Le corps est bien las. Mais quand les mots sortent, ils sont bien beaux.
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Maryse · il y a
Je connais cette fatigue...
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Marie-Laetitia Gambié · il y a
Courage ma semblable, ma pareille, courage. Toujours. Sans faillir trop longtemps.
https://www.youtube.com/watch?v=9iPGvsRijrc

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Maryse · il y a
MERCI Marie-Laetitia ! Superbe cette chanson ! Tenir, tenir, tenir ....toujours !
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