Des jours, encore !

il y a
4 min
59
lectures
51
Qualifié
Image de 2020
Image de Très très courts
J’ai 62 ans et suis quasiment au 10 000 ème jour après le premier round que j’ai mené contre le cancer, et pas loin du 3 700 ème depuis le dernier sur pas tout à fait 23 000 aubes depuis ma venue au monde.
Je suis entrée dans le monde des jours d’après, aussi des jours avec, depuis ce tournant dans ma vie en novembre 1993. Le comptage des années, mois , jours, des heures parfois est un effet secondaire de la maladie qui peut tuer et que les soignants ne connaissent peut être pas.
Mais je ne pleure pas mes rides et mes bougies supplémentaires sur les gâteaux d’anniversaire. Chacune d’entre elle est un pied de nez à la mort et une victoire sur le temps.

J’ai affronté d’autres combats médicaux liés au crabe entre ces deux là, et subi presque une vingtaine d’opérations.
Je suis une familière des rayons et de leurs brûlures, de la chimiothérapie, du crâne déplumé, de la peau de crapaud, de la bouche des pieds et des mains en feu, de l’œil rouge et larmoyant, du nez baveux, des mutilations et de la reconstruction et sa kyrielle d’opérations et de douleurs, des échecs et des recommencements. Une longue série d’inconsciences narcoleptiques sous le scialytique, de séjours en salle de réveil ou en service de réanimation, un chapelet de bouteilles branchées à des drains plantés en moi, des mètres de fil de suture , un certain nombre d’agrafes, des hématomes de perfusions, des plateaux repas improbables, d’heures à patienter dans des salles d’attente, de temps suspendus vrillés de panique ont émaillé toutes ces années.
Je suis depuis 27 ans une « ALD », une « RQTH », j’ai ma carte VIP au centre anticancer de mon département. Tout ce qui me terrifiait auparavant comme tout le monde est devenu pour moi une banale mais difficile démystification.
Je suis néanmoins aujourd’hui une retraitée heureuse depuis quelques jours.

À 35 ans, quand tout à commencé, je ne me pensais pas pouvoir vieillir en raison de ce BRCA1 : ce gène mutant qui nous prédispose implacablement aux atteintes cancéreuses qui furent précocement mortelles pour mes prédécesseures. Il a été à l’origine de mes batailles et a exterminé très jeunes tant de femmes de ma famille. Aucune de celles atteintes avant moi depuis des générations n’avait eu le temps de voir blanchir sa chevelure et grandir ses enfants.
J’ai donc appréhendé très fort de ne pas pouvoir voir grandir et accompagner les miens. Aujourd’hui mes petites filles aînées sont plus grandes que moi, cela me bouleverse chaque jour. Mes fils ont les tempes qui commencent à grisonner, plus que moi même ce qui me fait sourire. On ne peut en effet avoir toutes les malchances.
Cette série de torgnoles de la vie, cette prise de conscience anticipée de ma finitude, malgré des douleurs chroniques, la peur, des cicatrices plein mon corps et les complexes engendrés, mes « pièces manquantes », je dirais aujourd’hui qu’elle est aussi depuis 27 années ma force, mon moteur d’entreprendre, d’apprendre, d’assumer mes choix, de croquer la vie et d’aller de l’avant. Ma vie de femme au corps reconstitué a les stigmates de cette épée de Damoclès, mais la trace des lames visiblement a fini par faire partie de moi!

Maman de famille nombreuse j’ai très vite pris le travail après mes deux premiers cancers, alors que j’étais auparavant maman au foyer depuis quelques années.
Je suis retournée ensuite à l’université à deux reprises pour aller jusqu’à un mastère tout en menant une vie familiale et professionnelle.
J’ai en effet eu la chance de pouvoir construire une carrière intéressante et évolutive, d’obtenir des responsabilités.

Le monde du travail est il faut quand même le dire un vrai terrain miné pour nous autres, malades réguliers, fragiles chroniques. Il ne connaît pas l’empathie et très souvent il ne tient aucun compte de nos difficultés.
Il ne s’intéresse ni à notre fatigabilité, ni à nos corps douloureux, ni au chemofog que nous dissimulons au moyen d’une logistique rigoureuse. Il s’agace même du temps malheureusement que la maladie, même en période de rémission nous vole.
Et quand la rechute et une longue absence survient encore, c’est avec méfiance voire déception qu’il vous voit revenir, comme si nos compétences étaient tombées en même temps que nos cheveux ou que nos connaissances et notre savoir-faire avaient subi la même ablation que nos organes cancéreux.
Nous « crabahuteurs » experts ou débutants pourrions tous écrire un livre des stupidités ou méchancetés que nous avons subies.
Et quand nous tentons de reprendre une vie « normale » de citoyen travailleur c’est alors un autre combat qu’il faut mener : prouver et prouver encore, plus que les autres.
Je passerai sur les sordides complexités de nos tracasseries avec les banques, les assurances, les mutuelles.

Je ne souhaite à personne ce chemin, j’ai évidemment peur et culpabilité d’avoir pu le laisser en héritage à ma descendance puisque je l’ai moi même reçu en héritage de mon père, mais ma vie est belle.

J’espère bien sûr que je n’aurai plus de guerre à mener contre le crabe même si je n’y pense pas chaque jour.
J’ai intégré depuis le temps mes douleurs chroniques comme on intègre le fait de respirer ou de marcher, sans plus y songer.

J’ai toujours, je l’avoue, peur à me vider les boyaux à chaque contrôle annuel comme chacune et chacun d’entre nous.
J’ai appris à vivre au jour le jour, et à repartir chaque année de mon contrôle quand tout se passe selon mes espérances avec mon « laisser-passer pour un an de sérénité », légère et sautillante, les tripes vidées et le souffle récupéré, épuisée comme après un marathon, avec à me retaper de quelques nuits de cauchemars de récidive.

La maladie m’a révélé sur les autres et sur moi même des choses que peut être je n’aurais pas pu découvrir sans elle.
Elle a changé mon rapport au temps, elle a complètement modifié mon système de valeurs, mes priorités. Combien de fois ai-je dit à propos d’une tracasserie qui avant m’aurait semblé très préoccupante «  mais est ce donc si important ? » . Et le plus souvent la réponse était non.
Et si j’ai, je pense, toujours été une personne joviale et souriante je le suis avec encore plus d’obstination.
La vie sait être une terrifiante garce , mais je l’aime.
Je suis aussi atteinte d’un incurable optimisme.

Les jours d’après qu’il me reste à croquer je les veux En Vie et Envie.
J’essaie de faire du sport, de rester souriante, jolie et désirable, de voir des gens que j’aime, de le leur dire souvent, d’apprendre chaque jour, de rire beaucoup et souvent.

Je suis une femme heureuse, épanouie dans sa vie et même dans son corps meurtri avec lequel je me suis réconciliée sur le tard, j’aime et je suis aimée, et mes futurs jours d’après je les veux ainsi, encore et encore.
Si par malchance un jour encore le cancer se réinvite dans mon existence, je l’affronterai, non sans l’avoir accablé d’injures d’une jubilatoire grossièreté. Par contre que je veux plus que tout, ce que j’exigerai, c’est garder le choix de décider le cas échéant de ne pas mener le round de trop, et de rejoindre là haut dignement dans les étoiles mes amies disparues trop tôt, vaincues par le crabe et mon garçon déjà arraché à nous il y a sept ans.
Mais je ne crois désormais plus que cela arrivera, je suis convaincue que la maladie déteste le bonheur.
Et peut être ai-je suffisamment bataillé pour avoir le droit de vivre sereinement tous mes jours d’après?
Des jours , encore !
51

Un petit mot pour l'auteur ? 20 commentaires

Bienséance et bienveillance pour mot d'encouragement, avis avisé, ou critique fine. Lisez la charte !

Pour poster des commentaires,
Image de Antoine Finck
Antoine Finck · il y a
Magnifique témoignage. Quelle force de vie !
Image de Tess Benedict
Tess Benedict · il y a
Ce que j'ai trouvé original dans votre témoignage (il y en a tant...), c'est que vous abordez le monde du travail qui fait souvent preuve de cruauté : comme si nos compétences étaient tombées en même temps que nos cheveux ou que nos connaissances et notre savoir-faire avaient subi la même ablation que nos organes cancéreux.
Mes voix.

Image de Sara V
Sara V · il y a
Merci À vous .
Oui , c’est en effet un double combat que de revivre « normalement »

Image de Brandon Ngniaouo
Brandon Ngniaouo · il y a
Un beau texte plein d'espoir. C'est vrai, parfois les médecins peuvent se tromper sur leur diagnostic, en tout cas ça vous fait des jours en plus sur terre Chantal. Mes 4 voix.

Une invitation à venir découvrir le combat acharné de Marthe dans sa lutte contre son cancer du sein, et peut-être le soutenir.
https://short-edition.com/fr/oeuvre/tres-tres-court/lintrepide-marthe

Image de Sara V
Sara V · il y a
Merci infiniment !
Image de Stella Mylos
Stella Mylos · il y a
Un témoignage fort et encourageant, malgré l'épée de Damocles, pour celles touchées par un cancer lié à un gène muté..
Image de Sara V
Sara V · il y a
Merci infiniment Estelle
Image de Françoise Desvigne
Françoise Desvigne · il y a
Gardez votre optimisme Chantal , votre texte est très émouvant .
Image de Sara V
Sara V · il y a
Merci !
Ça doit être aussi inscrit dans mes gênes que ce vilain crabe 😉

Image de Keith Simmonds
Keith Simmonds · il y a
Une histoire bien écrite, émouvante et pleine d'espor ! Mon soutien ! Une invitation à venir soutenir Katherine la Combattante dans sa lutte courageuse et acharnée contre l’épouvantable maladie du cancer du sein. Mes remerciements d’avance !
https://short-edition.com/fr/oeuvre/tres-tres-court/katherine-la-combattante

Image de Sara V
Sara V · il y a
Merci à vous . Je vais aller lire
Image de Keith Simmonds
Keith Simmonds · il y a
Maerci d'avance et à bientôt, Chantal !
Image de Epicurien78
Epicurien78 · il y a
Je vous souhaite tous ces jours, encore !, Chantal. Vous êtes bien placée pour savoir que l'on ne peut faire confiance à la vicieuse maladie, et que lorsque tout semble enfin apaisé, elle peut avoir le culot de réapparaître. Mais l'important est de vivre pleinement, intensément, entièrement... même lorsque "l'on n'est plus tout à fait entière" après que le chirurgien a fait son office. C'est aussi ce que Léa fait : Vivre !
Image de Sara V
Sara V · il y a
On ne peut faire confiance à la maladie mais à son goût de vivre !
Et on reste si entière dans sa tête ! Peut être même plus en conscience qu’avant.

Image de Amandine B.
Amandine B. · il y a
Un témoignage d'une telle force... merci ! Je vous souhaite le meilleur !
Image de Sara V
Sara V · il y a
Je m’y emploie avec énergie 😊
Image de Corinne Chevrier
Corinne Chevrier · il y a
De tout coeur avec vous !
Image de Sara V
Sara V · il y a
C’est très gentil
Image de Tnomreg Germont
Tnomreg Germont · il y a
Je vous les souhaite sincèrement nombreux ces jours à venir...mes 5 voix
Image de Sara V
Sara V · il y a
Mille merci !