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Mon passager noir

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Texte de 2015. Le passager noir a "bien travaillé" depuis. L'état des lieux ne sera donc pas mis à jour, pour ne pas entamer le moral de l'autrice. 
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Tu m'as pris tellement en quinze ans, au fil des poussées, laissant chaque fois derrière toi les traces de tes sales pattes sur mes neurones... Tu m'as pris la vision des couleurs de l'œil droit, comme ça, dès le début, sans te présenter encore. Tu m'as pris les caresses sur de multiples parties de mon corps, que tu as rayées du monde sensible sans autre forme de procès. Tu m'as pris la capacité à pisser quand je le décide et aussi un peu à chier parfois. Tu m'as pris le peu de tolérance au bruit qu'il me restait. Tu m'as pris le sommeil ininterrompu, et la merveilleuse insouciance d'un corps silencieux.7

Tu m'as pris, cela date à présent, les mots, les précieux mots s'agençant en phrases évidentes coulant de mes doigts avec facilité, et la lecture intérieure au-delà de deux pages, moi qui lisais tant ! De ce fait tu m'as pris toutes mes rêveries possibles de lectrice, toutes les divagations sans images imposées et tout ce que Colette me gardait encore pour mes vieux jours.

L'an passé tu m'avais pris jusqu'à mes orgasmes !! je te les ai regagnés, pourriture, différents, autres, réinventés, mais je te les ai repris !

Cette année... cette année tu as fait fort, saleté ! Tu m'as pris le bras droit, que j'ai presque récupéré, t'abandonnant hélas ma belle écriture pointue et nerveuse et le bonheur d'une main acceptant la caresse ; tu m'as pris la capacité à réguler ma température, me pourrissant l'hiver comme l'été, me faisant me terrer des heures sous la couette dans de grandes crises de froid, me coinçant aux beaux jours sous la douche presque glacée puis errant à poil dans les courants d'air ; tu m'as pris les promenades en famille, les petites courses imprévues, les jeux avec le chat faisant mine de fuir devant moi, la main qui rassure tenant la main de ma petite pour traverser, l'imprévision, la spontanéité des sorties ; tu m'as pris les longues douches alanguies, corps abandonné au ruissellement chaud, oreilles emplies du bruit de l'eau : je ne tiens plus debout les yeux fermés ; tu me prends sur chaque jour douze à quinze heures que je te dois sans négociation possible ; tu as pris à mes filles l'illusion d'avoir une maman immortelle, sans laquelle il n'est plus de réelle innocence ; tu m'as pris encore, encore, et encore ; et tu m'as pris l'invisibilité....

Je ne suis pas restée inactive face à tes attaques ! Tu m'as concédé sans le savoir quelques bijoux et perles que je chéris à présent. Une volonté en acier trempé ; la joie d'être ici encore un peu, encore un jour, encore aujourd'hui ; la compréhension du véritable sens de ma petite présence dans ce monde si âpre ; la jouissance d'être dans ses bras, contre sa peau, sous son désir, dans mon désir si évident, éreintée de bonheur ; l'acceptation bienveillante de mon histoire ; une forme de paix...
Tu m'as donné ou je t'ai arraché l'immédiate compréhension de ce qui sépare l'important du futile, le vaste, l'immense futile chronophage et dévastateur.
Et je t'ai repris, de haute lutte car ta maîtresse la dépression était aussi sur les rangs, l'animal amour des toutes petites joies, le rire immédiat et sans complexes, la gourmandise de l'instant, le goût des choses et les couleurs des sentiments, l'indifférence tranquille aux regards malveillants.

Je ne serais pas devenue celle que je suis sans toi, tu sais ? Pas si vite en tout cas. Tu es mon ombre intérieure, nous sommes indissociables... mon passager noir qui sapes et grignotes et finiras par emporter dans sa folie chaque pan de moi...

Mais pas demain, pas aujourd'hui, pas maintenant. Maintenant, je suis heureuse.

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Ah et si ces mots dérangent parce qu'ils ne cachent ni le handicap ni la maladie, passez votre chemin
"Rester digne" ce n'est pas, ce ne sera jamais "se taire pour ne pas choquer les braves gens". Je refuse que MA dignité soit dans VOTRE oeil.
Je suis ici chez moi, j'écris ce que bon me semble lorsque le besoin s'en fait sentir.
Chacun gère la maladie de la manière qui lui semble la meilleure. Moi, c'est avec des mots, et ça ne changera que lorsque la SEP me les aura tout-à-fait ôtés. Je n'autorise personne à me juger. Absolument personne. Et je ne retiens pas ceux que cela ennuie.

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Paul Thery · il y a
C'est vraiment triste de devoir faire une mise au point en fin de texte, parce qu'il existe des gens qui stigmatisent le handicap en ajoutant encore de la souffrance à la souffrance ! En tout cas votre talent littéraire est intact, voire renforcé.
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Atoutva · il y a
Un magnifique texte vérité. je vous souhaite beaucoup de courage.
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Ginette Vijaya · il y a
Je vous ai comprise . J'ai des personnes chères dans mon entourage familial qui luttent comme vous contre ce passager noir .
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Marie-Laetitia Gambié · il y a
Je leur souhaite une présence discrète mais solide en votre personne, un silence qui laisse parler mais qui n'étouffe rien, une grande écoute, et beaucoup, beaucoup, de petites joies, de grands sourires, de bonheurs étincelants, car tout cela nous le vivons pleinement.
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Eliza · il y a
Toute mon admiration pour être parvenue à mettre en mots à la fois si forts et si doux, l'horreur de cette maladie. Je ne la connais que par personne interposée mais qu'elle est bien décrite et avec une telle vérité !
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Marie-Laetitia Gambié · il y a
Merci. C'est plus simple de l'intérieur. Et passer les tourments au filtre des mots, les coucher sur écran, cela les amadoue, un peu, un instant.
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Maryse · il y a
C'est incroyable Marie-Laetitia... J'ai lu, un texte, puis un autre, un suivant .... et quelque chose me disait que nous avions quelque chose en commun... enfin je suis arrivée sur ce dernier texte ... Et tout s'éclaire... ou presque... Votre texte me touche tout particulièrement... La SEP est devenue ma compagne de route si je puis dire... J'avance à petits pas, un jour à la fois... Demain sera un autre jour ...
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Marie-Laetitia Gambié · il y a
On se retrouve entre nous instinctivement, je crois ! Oui un jour puis un jour puis le suivant... je vous souhaite infiniment de courage, c'est un parcours de vie âpre, pour lequel nous n'aurons pas de médaille, malgré tout notre courage pour simplement continuer, parfois, le combat. Serrons-nous au chaud les uns contre les autres, cela aide.
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Maryse · il y a
N'hésitez pas .... si entre deux rayons de soleil vous avez un petit nuage qui passe .... contactez moi en MP , on peut se tél.... pas pour pleurer.... juste se comprendre ... écouter et rire .... Pourquoi pas ? ... Justement à l'instant même où je vous écris, un grand rayon de soleil par ma fenêtre ... j'entends même le petit oiseau chanter tout là haut caché dans l'arbre.... Sourire...
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Marie-Laetitia Gambié · il y a
J'ai une page FB consacré à "mon passager noir" si ça vous tente ? C'est informatif, plumitif parfois ^^, on y échange un peu, et puis je suis inscrite à plusieurs groupes FB sur la SEP, ça peut faire du bien parfois (SEP pour nous). https://www.facebook.com/Hemipresente/
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Maryse · il y a
Je n'ai pas de compte FB ... :-((
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Marie-Laetitia Gambié · il y a
Lancez vous même avec un nom factice mais qui sonne vrai ;)
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Lili Caudéran · il y a
Commentaire superflu...
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Marie-Laetitia Gambié · il y a
C'était il y a 3 ans déjà. Aucune envie de le mettre à jour curieusement.
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Lili Caudéran · il y a
J'espère que vous avez compris que c'est MON commentaire qui aurait été superflu étant donné la force de votre texte...Pardon si je me suis mal exprimée...
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Marie-Laetitia Gambié · il y a
Oui oui ne vous en faites pas.
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Sylvie Talant · il y a
Un texte fort et poignant.
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Diamantina Richard · il y a
Bonjour un très beau témoignage sur votre maladie et vos luttes au quotidien. Puisse ce passager noir vous laisser du répit et bravo pour votre courage. Bon week-end de Pâques en compagnie de ceux qui vous sont chers.
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Fred Panassac · il y a
Merci Marie-Laetitia pour votre témoignage bouleversant.
Merci pour votre magnifique écriture et votre franchise.
Et encore bravo pour votre Prix du Jury en poésie.
Amicalement.

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Marie-Laetitia Gambié · il y a
Merci Fred. Ca m'aide, et puis ça aide aussi les autres malades, de poser des mots sur nos douleurs, nos batailles, cette cohabitation, ces deuils successifs. Alors je continue ;)
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Bertrand Gille · il y a
C'est un poème courage, un poème brave, un poème fier!
J'aime ce texte, sans doute un des plus poignant que j'ai lu parce qu'il retrace une lutte difficile et longue que vous affrontez au quotidien, les yeux dans les yeux avec la maladie.
Bravo à vous ! Puisse la médecine faire enfin les progrès qu'on attend.

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Marie-Laetitia Gambié · il y a
Merci. La recherche n'avance jamais assez vite...
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