En sa mémoire

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De nature sensible et empathique sans cesse avide d apprendre des choses doutant de moi à chaque instant je serai véritablement ravi d échanger sur les textes ecrits sur le site. Et puisque la  [+]

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Le texte que vous allez lire ci-dessous est une revanche. Une revanche sur une saloperie de maladie : La maladie d’Alzheimer.

Quand ce diagnostic est tombé pour ma femme Muriel, j’ai décidé d’en consigner les grandes étapes. Elle ne gagnerait pas. Jamais. Cette dévoreuse de souvenirs se heurtera toujours à ces lignes indélébiles sur lesquelles le temps n’aura pas de prise.

Je m’appelle Paul Cordier. Et je dédie tout ce qui suit au seul et unique amour de ma vie.
En sa mémoire.
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Novembre 2010. Stade Léger

Le diagnostic vient de tomber. Froid. Inéluctable. Un courrier dépourvu d’humanité. Un compte-rendu médical dans des termes abscons dont seule émerge vraiment la dernière phrase : « lésions cérébrales semblant caractéristiques de la maladie d’Alzheimer ».

Comme un énorme coup sur la tête. Des gouttes de sueur glacée qui perlent à votre nuque et descendent lentement le long de votre colonne vertébrale.

Muriel reste stoïque. On s’attendrait à la voir pleurer, crier il n’en est rien.
Juste un « Je le savais ».

Deux mois plus tôt au cabinet du Dr Dumont notre généraliste.
Depuis quelque temps, Muriel a des troubles de la mémoire à court terme. Quand elle rentre en bus de l’association où elle est bénévole elle se trompe de numéro ou ne s’arrête pas au bon endroit.

Elle oublie certaines des courses qu’elle doit faire et est obligée de tout noter sur un papier.

- Qu’est-ce qui m’arrive Paul ?
- Ne te fais pas de soucis. Ce n’est peut-être rien. Le surmenage. Tu devrais aller moins souvent à l’association.

Notre conversation est interrompue par l’entrée du médecin dans la salle d’attente.
La mine renfrognée de celui-ci après l’examen nous met mal à l’aise.

- Je vous envoie chez un collègue neurologue. Il vous prescrira des examens qui nous permettront d’y voir plus clair.

Quelques IRM et tests mnémotechniques plus tard et voilà la lettre qui arrive chez nous.
Après l’abattement, nous refusons de rester passifs.

Tous les soirs, nous passons des heures à nous remémorer nos souvenirs. Notamment le plus précieux de tous. Notre rencontre. À 20 ans je ne connaissais rien des femmes et j’en étais extrêmement malheureux.

Une amie à ma mère propose une rencontre avec sa fille Agnès. Après tout je ne risque rien. Si nous nous plaisons tant mieux sinon d’autres rencontres se feront.

Rendez-vous est pris dans un café. Pour la reconnaître, Agnès portera un nœud rouge dans les cheveux.

Nerveux, je me présente à l’heure convenue et finit par apercevoir une très jolie jeune femme arborant le fameux nœud.

- Bonjour Agnès, je suis Paul.

Elle éclate de rire.

- Bonjour Paul, je m’appelle Muriel.

Toujours se méfier des nœuds rouges...
Cette méprise nous mit à l’aise tous les deux. Nous restâmes à parler pendant plus de deux heures. Et nous nous sommes revus. Une fois puis deux puis trois et nous ne nous sommes plus jamais quittés. Muriel devait être la seule et unique femme de ma vie.

Juin 2010. Stade léger

Je continue inlassablement à évoquer avec Muriel nos souvenirs communs. À mon grand soulagement, elle ne semble n’avoir rien oublié.

En parallèle, elle se rend toutes les semaines dans un institut neurologique pour faire de nombreux exercices stimulant son cerveau.
Elle se plie à ce rituel avec une discipline qui fait plaisir à voir. Un taxi l’amène et la ramène pour éviter les erreurs de trajet en bus.

Évidemment, la question de son avenir nous taraude. Comment les choses vont-elles évoluer ?
Et à quelle vitesse ? Je pourrais le savoir. Demander au médecin. Aller voir sur Internet mais lâchement je ne le fais pas.

Nous sommes plus soudés que jamais. Nos gestes d’affection se multiplient. Je l’aime tellement.

Nous n’avons pas voulu mettre nos amis et proches au courant et nous n’avons pas d’enfants. Nous portons seulement tous les deux le fardeau de cette maladie.

Quand elle essaie d’évoquer « son départ », je la reprends immédiatement.

- On va se battre. On va freiner l’évolution de cette horreur. Et tu passeras encore de nombreuses années de bonheur avec moi.

Alors un sourire illumine tendrement son visage et je suis le plus heureux des hommes sur terre...

Janvier 2011. Stade léger

Voilà plus d’un an que le diagnostic est tombé. Un anniversaire que nous aimerions tant oublier...

Pour la première fois, les résultats à ces exercices sont moins bons. Le vent d’optimisme qui a toujours soufflé perd de son intensité. Muriel continue d’aller en taxi en tant que bénévole de son association. Tant qu’elle peut le faire, le médecin l’encourage à avoir une vie stimulante et active.

Elle supporterait difficilement une vie cloisonnée à domicile.
De nouveaux clichés sont réalisés.
Ils montrent que les lésions cérébrales s’étendent. Inexorablement, le compte à rebours a commencé...

Lorsque le taxi au retour lui demande à quelle adresse la conduire, elle hésite puis répond tout simplement « je ne sais pas... ».

Août 2011. Stade intermédiaire.

Au sein de son association, Muriel ne reconnaît plus tout le monde. Une fois elle a même demandé ce qu’elle faisait là. Avant de s’en souvenir quelques minutes plus tard. Nous avons été obligés de leur révéler la nature de ces troubles et ils se sont montrés réticents quant à la poursuite de son activité.

Ils disent ne pas pouvoir gérer l’aide aux démunis qui sont de plus en plus nombreux à se présenter à l’accueil et en même temps la maladie de Muriel.

Au début, je ressentais une forme d’injustice et d’ostracisme vis-à-vis d’elle. Mais ils avaient raison.

En aucun cas ce n’était à eux de prendre en charge ces troubles invalidants.
La mort dans l’âme nous avons accepté la cessation de son activité.

Décembre 2011. Stade intermédiaire.

La mémoire de Muriel est restée stable. C’est déjà ça. Par contre son humeur me cause beaucoup de soucis.
Est-ce un autre effet délétère de la maladie ?
Son bénévolat qui lui manque ?

Toujours est-il qu’elle ne manifeste que peu d’intérêt pour des choses qui pourtant l’enthousiasmaient auparavant, que l’appétit lui manque et qu’elle passe beaucoup de temps à dormir.

Un cachet supplémentaire vient allonger la liste fastidieuse de ceux qu’elle prenait déjà.
Et bien sûr c’est à moi de m’assurer qu’elle prenne le bon nombre de comprimés.

Lui confier cette responsabilité, c’est risquer un surdosage mortel.
Je me sens seul, tellement seul face à ce drame.

La voir dépérir sous mes yeux m’est insupportable mais que puis-je y faire ?
Comment lui apporter ce supplément de confort qui allègerait un peu le poids énorme que cette maladie provoque ?

Noël est de retour mais le cœur n’est pas du tout à la fête. Pour ainsi dire, c’est le réveillon le plus sordide de toute ma vie.

À 20 heures Muriel s’est endormie et je suis resté seul au salon, les guirlandes électriques éclairant mon visage embué de larmes.

Octobre 2012. Stade intermédiaire.

L’humeur de Muriel reste fluctuante. Elle parvient à sortir de cette sorte de léthargie émotionnelle pour mieux y retomber quelques semaines plus tard.

Ces derniers mois la maladie nous a laissés plutôt tranquilles si l’on met de côté sa mélancolie.

Mais c’était trop beau pour durer.
Un jour en se réveillant, Muriel a de la peine à trouver ses mots. Plus exactement elle a du mal à finir ses phrases.

Elle pour qui le verbe comptait beaucoup en tant qu’ancienne professeur de théâtre commence tout doucement à le perdre.

La maladie gagne du terrain lui grignotant lentement le cerveau.
Et la science médicale est impuissante face à cela.

Mai 2013. Stade intermédiaire.

Muriel sait toujours qui je suis. Mais sa mémoire à long terme a été affectée. Les circonstances de notre rencontre lui sont à présent inconnues.

Elle s’exprime de plus en plus mal et a souvent recours à l’écriture pour se faire comprendre.
Quelquefois, elle est victime de désorientation spatiale. Elle va à la salle de bains pour se brosser les dents et d’un coup elle ne sait plus où elle se trouve ni pourquoi elle est venue à cet endroit.

Pour le moment c’est transitoire. Mais viendra forcément un jour où cela deviendra permanent.
Je suis en train de perdre l’amour de ma vie.

Novembre 2013. Stade intermédiaire.

J’ai eu la plus grande frayeur depuis le début de ce calvaire. Lorsque je me suis levé au milieu de la nuit vers 3h du matin, Muriel avait disparu.

La porte d’entrée était grande ouverte.
J’appelai la police qui lança une ronde dans le quartier.

Avec ses difficultés d’élocution et ses pertes fréquentes de mémoire, il est peu probable qu’elle sache revenir par elle-même.

Pendant des minutes qui me semblent durer des heures, je guette la sonnerie du téléphone et imagine le pire.

30 minutes plus tard coup de fil de la police. Ils ont retrouvé Muriel assise dans le square public voisin incapable de dire ce qu’elle faisait là.

Elle se contentait de regarder dans le vague souriant béatement.
Elle n’opposa aucune résistance et une fois rentrée, retourna se coucher le plus tranquillement du monde comme si rien ne venait de se passer.

On a cette fois évité le pire.
Le lendemain en urgence, je fais changer clefs et serrures et m’assure que tout soit clos aussi bien portes que fenêtres avant d’aller me coucher.

Juin 2014. Stade intermédiaire.

Je vis avec un zombie. Muriel n’arrive plus à prononcer des phrases entières. La plupart du temps, elle ne dit plus rien du tout. Elle se contente de regarder droit devant elle. Elle peut rester ainsi pendant des heures.
Certaines fois c’est moi qui lui donne à manger.
Elle avale stoïquement sans plaisir ou dégoût apparent. Cette femme que j’aimais tant voir prendre du plaisir à cuisiner est morte.

Un mannequin sans âme qui erre dans un univers qu’elle semble de moins en moins connaître.

Les photos de ses parents lui disent vaguement quelque chose mais rien de très précis.

Combien de temps faudra-t-il avant que moi aussi je finisse par sortir de sa tête ?

Décembre 2014. Stade intermédiaire

L’état de santé de Muriel s’est considérablement dégradé. Je suis apparemment la seule personne qu’elle continue de reconnaître.

Pour la première fois ce matin, elle a catégoriquement refusé de prendre son traitement.

Elle était très agitée. Malgré le temps que j’ai pris pour tenter de lui expliquer la nécessité des médicaments pour freiner l’évolution du mal, elle n’a rien voulu savoir.

Quand je me suis approché avec le verre d’eau pour essayer de lui faire avaler les comprimés, elle est entrée dans un état de violence inouïe.
- Salaud, méchant, enfoiré... c’est du poison... veut pas prendre ça... laisse-moi tranquille... ordure, pourriture.

Passer outre m’a valu une sévère morsure au sang à la main. Pour la première fois face à cette monstruosité d’Alzheimer, j’ai capitulé.

Ce n’est que plusieurs heures plus tard, qu’elle a fini par accepter de prendre son traitement.
Quand enfin, ce soir-là elle a fini par sombrer dans le sommeil, j’ai pleuré à chaudes larmes.
Ma Muriel, mon doux, mon tendre mon bel amour, commençait à rendre les armes face à la maladie.

Avril 2015 – Stade intermédiaire

La situation devient ingérable. Les insultes à mon égard sont maintenant très fréquentes sans parler des crachats. Muriel est devenue brusquement incontinente. J’ai dû lui mettre des protections et lui faire plusieurs toilettes quotidiennes.

C’est Saint-Exupéry je crois qui affirmait qu’il n’ y a pas d’amour mais uniquement des preuves d’amour.
Et des preuves d’amour, je lui en donnerai jusqu’au bout de sa déchéance fatale.

Je ne dors plus. Des doutes horribles se sont insinués en moi. Toutes les issues sont-elles bien fermées ?

Ne va-t-elle pas se réveiller dans une crise de démence aiguë ?
Le summum a été atteint hier lorsque je l’aidais à se laver. Elle refusait absolument de rentrer dans la baignoire et s’est mise à me rouer de coups avec une ardeur incroyable.

N’en pouvant plus et pour me protéger je fus contraint de la gifler.
Elle resta alors prostrée par terre pendant un long moment et moi je venais de réaliser que j’avais franchi l’ultime limite : lever la main sur ma princesse. Et même si ce geste fut contraint et involontaire, je n’arrivais pas à me le pardonner.

Comme il était très difficile d’avoir une aide médicale à domicile disponible 7 jours sur 7, il était devenu inéluctable de l’hospitaliser.

Mai 2015 – Stade final

Pour mieux échapper à un présent insupportable, je me réfugie dans les souvenirs du passé.

La première nuit que nous avons passée ensemble...
Trois fois nous avons fait l’amour et trois fois j’ai pleuré... Je ne me l’explique pas. Ces instants de fusion, de symbiose de communion absolue m’ont bouleversé.

C’est enlacés que nous avons fini par nous endormir.
Et le vent frais de ce matin de juin nous réveilla doucement comblés et tellement heureux.

Quand je reviens à la réalité, je suis dans cette chambre d’hôpital sans âme du service neurologie.

Muriel dort car sédatée. Il y a une heure, elle hurlait et frappait les infirmières venues lui administrer son traitement.

Elles n’ont eu d’autre choix que de la droguer.
Quand elle se réveilla, elle me demanda qui j’étais et si sa mère morte depuis plus de 10 ans allait bientôt venir la chercher.

J’ai dû rentrer dans son délire, lui dire de se reposer et qu’elle n’allait certainement pas tarder.

Je suis désemparé, mais j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps...

Septembre 2015 – Stade final

Muriel est méconnaissable. Elle a perdu beaucoup de poids semble avoir vieilli de 10 ans. Surtout elle est inexpressive au possible. Elle est devenue complètement grabataire.
Elle s’est mise à beaucoup tousser avec des crachats sanguinolents.

Une pneumonie lui est détectée.
Le médecin m’explique que son système immunitaire est devenu déficient ce qui a permis aux germes de se développer.
Il m’annonce de rester auprès d’elle car la fin est proche.

Une semaine plus tard alors que je la tenais dans mes bras, elle m’offrit un sourire merveilleux.

Puis sur le moniteur sa fréquence cardiaque se mit à baisser de plus en plus vite et bientôt elle cessa de respirer.

Muriel venait de s’éteindre dans mes bras. J’étais anéanti de chagrin. En même temps son calvaire était terminé et dans la mort elle avait conservé ce sourire qui illuminait son visage.

Épilogue.
29 Septembre 2015. Funérailles de Muriel.

À croire que le ciel partage ma peine et pleure un déluge de larmes de pluie.
Malgré ce temps épouvantable, les anciens collègues, les amis, la famille, tout le monde est venu.

Je leur dis bonjour machinalement mais ce ne sont que des ombres pour moi.

Pendant la cérémonie et le discours du prêtre, je ne dis pas un mot et ne montre aucune émotion. Surtout rester digne.

Puis une fois le corps mis en terre chacun se recueille devant la stèle et progressivement quitte le cimetière.

Au bout d’une heure, il n’y a plus personne ayant systématiquement refusé la demande des proches de rester avec moi.

Ma décision est prise : il ne restera pas de ma femme que cette simple pierre tombale.

Je vais dans les grandes lignes, raconter son martyr. Pour que les souvenirs demeurent. Pour que reste vivante sa mémoire... et que l’on admire le courage qu’elle a mis dans cette lutte.

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